يأس و نااميدي ، حسرت ، کينه و خشونت ، افسردگي ، اضطراب ، ترس از مرگ ، عدم اعتماد به نفس ، طرد شدگي ، خشم ، درماندگي ، احساس اين که کسي آن ها را دوست ندارد ، عدم اعتماد ، احساس اينکه بيش از حد از آن ها مراقبت مي شود ، عدم عزت نفس و ....
اين ها گوشه اي از احساساتي است که بيماران دچار تلاسمي ممکن است در زمان گوناگون زندگي تجربه کنند . همچون هر بيماري مزمن ديگر بيماران تالاسمي با مشکلات و فراز و نشيب هاي زيادي رو به رو مي شوند . احتياجات فيزيکي اين بيماران به علاوه کمبود آگاهي عمومي در بسياري از کشورهاي مبتلا به اين معني است که هم بيمار و هم والدين براي کنار آمدن با تالاسمي يا بسياري از مشکلات عاطفي دست به گريبانند .
از سوي ديگر ، بيماران احساسات و عواطف مثبتي همچون شجاعت و حس مبارزه و شکيبائي را نيز تجربه مي کنند که باعث مي شود هر چه سريعتر بالغ و در نتيجه خلاق ، شجاع ، شکيبا و خوش بين شوند .
در مورد والدين نيز قضيه دو سويه است و آن ها نيز ممکن است عواطف مثبت و منفي مشابهي را تجربه کنند . چرا که گروهي از والدين خود را مسؤول شرايط سلامتي فرزندان خود مي دانند و در برخي موارد شايد احساس گناه نيز مي کنند . بسياري از آن ها وقتي بيماري فرزندشان تشخيص داده مي شود شوکه مي شوند . در کشورهائي که در مورد اين بيماري و درمانش آگاهي کافي وجود ندارد والدين هيچگونه آمادگي براي مراقبت هاي ويژه که بايد در طولاني مدت از فرزندشان به عمل آورند ندارند و تشخيص تالاسمي بعضاً فشار زيادي بر زندگي زناشوئي آن ها وارده آورده که گاهي اوقات منجر به جدائي و طلاق مي گردد .
پزشکان و پرستاران نقش مهمي در اطلاع رساني ، مشاوره و راهنمائي دارند . با توجه به زمان اغلب دراز و منظمي که پرستار با بيمار صرف مي کند ، تقريباً تنها کسي است که با اولين مشکلات بيمار دست و پنجه نرم مي کند و مي تواند اطلاعاتي را که از بيمار کسب مي کند با پزشک در ميان گذاشته تا تغييرات در درمان اعمال شود .
* کودک : در سالهاي اوليه ، کودک از درمان تالاسمي احساس درد و ناراحتي خواهد داشت . اگر چه نمي داند اين درد و ناراحتي از براي چيست و چه دارد برايش اتفاق مي افتد . اين دوره همان زماني است که کودک به هر کسي از او مراقبت مي کند احساس اطمينان و اعتماد پيدا مي کند .
در سن شروع مدرسه شرايط دشوارتر مي شود کودک به علاوه درد و ناراحتي هاي مرتبط با عوارض درمان ، آگاهي به متفاوت بودن از ساير همشاگردها ، مي تواند تأثير نامطلوبي بر روحيه کودک داشته باشد .
* نوجوان : نوجواني مشکل ترين زمان است . مرحله اي که جوانان بسيار حساس و شکننده اند . چرا که يک انتقال مشکل از کودکي به بزرگسالي را تجربه مي کنند . طغيان عليه رفتار متعارف در نوجوانان مبتلا به تالاسمي به همان اندازه ساير نوجوانان است ، ولي اغلب در اين زمان است که دورنماي يک عمر دست و پنجه نرم کردن با بيماري تلخ جلوه مي کند .
* بزرگسالي : در دوره بزرگسالي نيز بيمار با يک سري از مشکلات مواجه است . البته در سن بزرگسالي ، بيمار آن حس اعتمادبه نفس را پيدا کرده و همچون والدين و خانواده خود بيمار عاقل تر و منطقي تر شده و خودش به بيماران کم سن و سال تر روحيه مي دهد .
هر کدام از اين مشکلات که در هر دوره بروز مي کند به حمايت خانواده ،دوستان و گروه پزشکي احتياج دارد . گرچه بيمار بسيار بالغ و مطمئن بايد بار بيايد تا درک کند که هر گونه مبارزه با بيماري بدون شرکت جدي و تلاش خود او ميسر نيست و با حمايت هاي کافي است که او مي تواند تا حد زيادي با جنبه هاي منفي بيماري و ساير عفونت هاي مزمن مبارزه کند .
منبع :واحد مرکزی خبر
